Министарка за бригу о породици и демографију у Влади Републике Србије Јелене Жарић Ковачевић указала је данас на значај помоћи државе породицама деце оболеле од ретких болести, нагласивши да држава тиме показује да стоји управо уз те породице које сваког дана носе велики терет.
П:
О:
Читај ми
Подршка државе породицама деце оболеле од ретких болести
Сирогојно,
26. август 2025.
У организацији Министарства за бригу о породици и демографију, на Златибору тренутно борави приближно 50 породица деце која су оболела од цистичне фиброзе, аходроплазије, еозинофилног езофагитиса, ретких тумора и фенилкетонурија.
Деца су данас посетила музеј „Старо село“ у Сирогојну где су правила стара српска јела – проју и качамак, плела одећу од вуне, израђивала различите фигуре од глине и учила како се свира фрула, традиционални српски инструмент.
Поред Жарић Ковачевић, са децом и њиховим родитељима су се дружиле и министарка за рад, социјална и борачка питања Милица Ђурђевић Стаменковски и супруга председника Републике Србије Тамара Вучић.
Жарић Ковачевић је изразила задовољство тиме што се данашњи догађај одвија у аутентичном окружењу, где су живи српска традиција и обичаји и где се, како је навела, енергија предака и те како осећа.
Циљ тродневног одмора на Златибору је да се овим храбрим породицама пружи бар делић мира и радости, али и да родитељи размене искуства и створе мрежу контаката која ће их додатно оснажити и зближити, објаснила је министарка.
Она је, осврнувши се на то што је Србија у последњих 13 година остварила велики искорак у домену подршке оболелима од ретких болести и њиховим породицама, изразила задовољство чињеницом да је држава за ретке болести од 2012. године до данас извојила готово 41 милијарду динара, као и да је више од седам хиљада пацијената упућено на лечење у иностранство.
Министарка је констатовала да се данас о ретким болестима више зна и говори, оценивши да неизмерне заслуге за то припадају и председнику Србије и његовој супрузи, који су, како је рекла, препознали значај подршке овим породицама и покренули низ активности које су допринеле њиховој већој видљивости.
Србија гради друштво у којем су сва деца и све породице видљиве, подржане и вољене, поручила је Жарић Ковачевић.
Аутор:
Александар Лазић
Ђурђевић Стаменковски је истакла да ће се регистром особа са инвалидитетом, који ће бити формиран новим Законом о евиденцији особа са инвалидитетом, успоставити још боља и свеобухватнија подршка државе.
Овим регистром олакшаће се рад Републичком фонду за здравствено осигурање, као и Министарству за бригу о породици и демографију, у чијем се саставу налази и посебна канцеларија која је посвећена оболелима од ретких болести, указала је министарка.
Она је прецизирала да ће се формирањем регистра, који ће бити намењен родитељима, породицама, деци и свима онима којима је потребна подршка државе, на бољи начин примењивати адекватне мере и процедуре у циљу обезбеђивања бољих услова живота особа са инвалидитетом.
-
Аутор: Јелена Николић
-
Ваљево, 26. август 2025.Наставак активности на унапређењу рада органа правосуђа у Ваљеву
-
Београд, 26. август 2025.Гајити културу сећања на нестале и страдале Србе
-
Београд, 25. август 2025.Сарадња са Републиком Конго на мултилатералном и билатералном...
-
Кладово, 25. август 2025.Јачање свести младих о заштити животне средине кроз спорт
-
Београд, 25. август 2025.ОЕБС да утиче на Приштину да поштује право Срба на избор својих...
-
Београд/Горњa Радгонa, 24. август 2025.Унапредити партнерство Србије и Словеније у области...
-
Београд/Горња Радгона, 23. август 2025.Партнерски статус Србије на Сајму пољопривреде потврда блиских...
-
Београд, 22. август 2025.Системски рад на унапређењу положаја ромске националне...
-
Ивањица, 22. август 2025.„Нушићијада“ успешно обједињује традицију и савременост
-
Београд, 21. август 2025.Развој сарадње са Немачком у областима од заједничког интереса